Голос | «Есть у меня специальные нужды или нет, я всё равно остаюсь собой»

11 сентября 2020
Джамиля Маммадли выступает на сцене театра Аса в Баку. Фото: Фамиль Махмудбейли / Театр Аса.

26-летняя Джамиля Маммадли родилась в селе Поту Гейчайского района Азербайджана. Она говорит о любви, своей страсти к театру и предвзятом отношении о специальных нуждах, широко распространённом в Азербайджане.

«Проблема возникла в день моего рождения; врач сделала ошибку. Она слишком сильно потянула меня, когда вытаскивала из утробы матери, и повредила мне позвоночник. Сначала мои родители не осознавали этого. Через полгода, когда они увидели, что я не полностью двигаюсь, они поняли, что у меня проблема».

«У меня развился склероз, когда была очень маленькая. Это заболевание все ещё на самом тяжелом уровне. В семь лет врач сказал, что мои шансы на выживание очень низкие. Но с тех пор я выжила».

«Из-за того, что слишком много сижу, у меня проблемы с почками. И у меня боли в спине; Я не помню дня, чтобы у меня не болела спина».

«Мне предложили разные процедуры, включая полную замену позвоночника. Это дорого и чрезвычайно опасно, поэтому никаких операций не проводилось».

«Меня никогда не интересовало, является ли лечение полным излечением, — это не моя цель. Для меня цель — посетить Японию. Для меня эта цель важнее, чем вставать и ходить».

«Я привыкла к этому. Я знаю, что от склероза нет лекарства. Одним из способов лечения может быть введение стержня в позвоночник. Это очень болезненный процесс; Я буду жить с болью годами. Эта процедура причинит боль, отнимет у меня время, а результат всё может быть не идеальным. Я никогда не стану полностью здоровой, но буду сожалеть о потраченном времени».

«Меня спрашивали, умею ли я читать и писать»

«Я получила домашнее образование — по четырём основным предметам и по живописи. В девятом классе уроки прекратились».

«В какой-то момент в отделе образования моей учительнице сказали, что ребёнок с ограниченными возможностями не может получать такие хорошие оценки по всем предметам. Моего учителя опросили, а меня пригласили, чтобы пройти тестирование».

«Несмотря на то, что я повторила все свои предметы и подготовилась к тесту, офицер по образованию задал мне только один вопрос: «Сколько будет 7 + 8?» По какой-то причине это было серьёзной травмой. Позже я пережила много таких травм. Например, когда я росла, многие люди спрашивали меня, умею ли я читать и писать».

«Я читаю книги с семи лет. Чем ещё я могла заниматься дома весь день?».

«Когда кто-то сомневается в собственном интеллекте, это может создать психологический комплекс. Даже сейчас у меня больше комплексов, связанных с моим интеллектом, чем с телом. Это идёт из моего детства, и я много работала, чтобы с этим справиться».

«Мои учителя были мной очень довольны. Мой учитель математики даже сказал, что я могу занять его место в школе».

«Учителя не приходили ко мне домой после девятого класса. Родители не хотели, чтобы я больше уставала. В том возрасте я не интересовалась университетом, но всё же смогла получить аттестат об окончании 11 классов».

Своё первое инвалидное кресло Джамиля получила в 13 лет от Красного Креста. Фото: Камран Махмудов / OC Media.

«Университет был для меня недоступен, потому что в школе я не изучала многие предметы. Это не было моим выбором, но я не виню и своих родителей, потому что это был и не их выбор».

«Сейчас я знаю три языка. Но у меня никогда не было возможности выучить язык, который был бы пригодился бы для моего будущего. Моё будущее было мрачным не только для меня, но и для всех. Особенно для моих родителей».

«В первый и последний раз я видела своих одноклассников после окончания школы. Большинство девушек были замужем, а мальчики меня не знали».

«В детстве ты ничего не чувствуешь. В подростковом возрасте я ни на кого не смотрела и не спрашивала, почему у них было то, чего не было у меня».

«Когда кто-то смотрит на меня странно, я смотрю на них»

«У меня есть сестра, которая младше меня на три года; она полностью здорова. Она учится в магистратуре. Мы переехали в Баку из-за её учёбы. Я не хотела ехать в Баку, но приехала по просьбе родителей».

«Все в округе меня знали, и никто не смотрел с удивлением. Однако после  прибытия в Баку я поняла, что моя внешность была чем-то странным для многих».

«Когда кто-то смотрит на меня странно, я тоже смотрю на них. Я рада, когда они отводят взгляд; Мне нравится, что я могу заставить их смущаться. Люди должны понимать, что не должны ни на кого пялиться. В общем, отношение к таким, как я, ужасное».

«Передвижение в Баку затруднено. Теоретически пандусы есть, но ими невозможно пользоваться. Я живу в квартире в Баку на 9 этаже. По воле случая, у входа в здание имеется нормальный пандус».

«Я могу пользоваться метро и автобусом. В некоторые места мне приходится ехать без транспорта. Это очень сложно для человека с ограниченными возможностями. Когда я еду в новое место, я никогда не уверена, что смогу поехать туда с комфортом. Я планирую свой маршрут на неделю вперёд — проверяю, едет ли туда «Бакубас», какие там тротуары и так далее».

«У меня здесь больше возможностей работать. Я впервые начала работать менеджером по социальным сетям в районе; Я также вела там уроки математики, азербайджанского и английского для учеников младших классов».

Сейчас я работаю менеджером по цифровому маркетингу в компании медицинского туризма. Сейчас я трачу столько же энергии, но получаю взамен гораздо больше».

«Я также редактирую и перевожу книги. На данный момент от меня зависят многие. Я плачу за коммунальные услуги, за обучение сестры. На мои плечи ложится большая часть расходов, связанных с домом».

«Когда я впервые увидела фотографии театра «Аса », мне стало завидно, что я не была там раньше. Но я никогда не представляла себя на сцене. Затем, когда я редактировала книгу друга с другим другом, который работал в театре, он предложил мне попробовать. Я согласилась».

Джамиля работает актрисой в театре Аса. Фото: Фамиль Махмудбейли / Театр Аса.

«В день моего рождения создатель театра предложил мне роль. Я сыграла единственную злодейку в крупной пьесе. Это было очень интересно; Работа Мориса Метерлинка: Синяя птица».

«Я играю в театре не для того, чтобы прославиться; Я там очень мало зарабатываю. Моя цель — чтобы люди видели во мне пример».

«Мысль о том, что у женщины с ограниченными возможностями может быть личная жизнь, никогда не приходила им в голову»

«Женщина с ограниченными возможностями в глазах общественности не воспринимается как женщина. Даже юная девочка и мальчик могут идти, держась за руки, и у людей могут быть какие-то представления о них. Но в том случае, если бы я встречалась с любовником или даже жила с ним в доме, люди просто сочли бы нас родственниками».

«Мысль о том, что женщина с ограниченными возможностями может иметь личную жизнь или создать семью, никогда даже не приходила им в голову».

«Это было большим табу и для моей матери. Но в последнее время я заметила, что, когда разговор заходит о браке, моя мать говорит не «моя дочь», а «мои дочери».

«Я сожалею только о том, что у меня не было друзей в школе или университете, поэтому с 16 лет у меня были проблемы с социализацией. Я не умела разговаривать с людьми».

«В районе у меня была мало общественной жизни, но я ходила на свадьбы родственников. В Баку у меня очень активная общественная жизнь».

«Самой большой особенностью того, что у меня ограниченные возможности, было то, что я научилась делать первый шаг сама — потому что должна была. Я ничего не приобрела и не потеряла из-за своей болезни. Независимо от того, есть у меня специальные нужды или нет, я остаюсь собой».

 

Бескомпромиссная, независимая журналистика

Скажем честно, ситуация со СМИ на Кавказе безрадостная. Каждый день нас обвиняют в том, что мы «служим врагу», кем бы он ни был. Наших журналистов преследовали, арестовывали, избивали, им приходилось менять место жительства. Но мы стойко держимся. Для нас это любимая работа. К сожалению, OC Media не может держаться на одной только любви, — журналистика стоит дорого, а финансирование ограничено. Наша единственная миссия — служить интересам всех народов региона. Поддержите нас сегодня и присоединитесь к нам в борьбе за лучший Кавказ.

Поддержать нас