Become an OC Media Member

Support independent journalism in the Caucasus: Join today

Become a member

[Голос из Армении] Как люди с ограниченными возможностями живут в Армении

26 июня 2017
Вардине Григорян (Эмма Григорян)

«Дафна» — это армянский проект о женщинах, преодолевших жизненные трудности и вызовы. Несмотря на удары судьбы, лишения и отчаяния они смогли со всем справиться и двигаться дальше. Ниже читайте историю Вардине Григорян.

Потеряв в десять лет мать, Вардине пришлось в одиночку сражаться за свои права и доказывать, что она может быть частью общества, как все остальные. Оглядываясь назад, она понимает, что вышла победителем и осуществила самые амбициозные мечты детства и достигла больших высот.

«Мама родила и оставила меня»

«На самом деле мое детство выдалось довольно мрачным. В Армении люди не знают, как нужно взаимодействовать с людьми с ограниченными возможностями и более того, не учат этому детей. Чаще всего это связано с восприятием самих взрослых», — говорит 32-летняя Вардине.

Она родилась и выросла в Ванадзоре, на севере Армении. Практически сразу ей диагностировали синдром Марфана, которое передалось от матери. Синдром Марфана — это генетическое заболевание соединительной ткани, которое проявляться по-разному и в различной степени. У матери Вардине не было никаких видимых симптомов, в частности, дилатации аорты, поэтому о своем заболевании она ничего не знала.

«Мама очень хотела детей. Вышла замуж в 34 года и развелась через 3-4 месяца. Когда я родилась папа уже не жил с нами. Мое появление сопровождалось большим скандалом. Родственники обвиняли маму, что с появлением ребенка, да еще с тяжелым заболеванием, она обременит всю семью. Несмотря ни на что, мама родила и оставила меня».

Мама Вардине, Седа, умерла 22 года назад, но дочь хранить память о ее безграничной любви. С тех пор она живет с бабушкой Вардуи.

«Бабушка стыдиться моей внешности»

«Я помню, как сидела на коленях у мамы даже в 10 лет. Она была очень заботливой, дала мне очень редкое имя Вардине и думала, что я единственная Вардине в мире. В отличие от нее бабушка вообще никак не поощряла меня. Она мыслила стереотипами и смотрела на меня сквозь призму общества. Она стыдилась моей внешности. Помню еще в детстве, она специально шла быстро по улице, чтобы я не могла ее догнать. Бабушка боялась, что люди начнут спрашивать, ее ли я внучка, — вспоминает Вардине. — В то же время она никогда никому не позволяла грубить и обижать меня. Она хотела защитить меня от всего мира, но не могла, потому что я не воспринимала это давление и не пыталась ни от кого скрыться».

«Соседские дети смеялись надо мной и бросались камнями»

В отличии от большинства детей с ограниченными возможностями, Вардине могла посещать обычную школу. Хотя каждодневная ее дорога превращалась в серьезное психологическое испытание.

«Я шла в школу, а соседские дети смеялись надо мной и бросались камнями… Все это вылилось в страшную фобию и до сих пор, проходя мимо соседских домой, я настороже. Понимаю, что все в прошлом, но это был один из самых ужасных периодов в моей жизни».  

У Вардине почти все видимые симптомы синдрома Марфана. В возрасте 13 лет ей диагностировали искривление позвоночника.

«В ортопедической больнице «Масис» мне сделали три операции, но послеоперационный период был еще ужаснее. Я не могла сидеть во время занятий в школе. Иногда боль становилась невыносимой и мне приходилось вставать или ходить», — говорит Вардине, за плечами которой уже шесть операций.

«Мне всегда приходилось упорно трудиться, а не могла себе позволить средние оценки»

Вардине Григорян (Эмма Григорян)

Несмотря на доминирующее стереотипное мышление общества, негативное восприятие и откровенную дискриминацию, Вардине нашла выход из положения и старалась стать полезной для людей.

«Я думала, что если не доведу до конца хотя бы одно из своих дел, то никакого смысла в моем существовании не будет. Считала, что люди обязательно это заметят и подумают, что я занимаю чужое место. Я думала, что должна оправдать свое существование».

Вардине любила учится и это помогло ей преодолеть трудности и приобрести хороших друзей.

«Любовь и положительное отношение ко мне были не актом жалости, а скорее уважения. В школе меня все считали умной и поэтому хорошо относились. Мне было пять лет, когда я пошла в школу, и даже говорят, что просила маму отвести меня туда еще раньше. Каждое утро начиналось с чтения сказок. Читать научилась еще до школы. Я хотел быть отличницей и примером для подражания. Мне всегда приходилось упорно трудиться, я не могла себе позволить средние оценки».

Позже Вардине поступила в Ванадзорский технологический колледж, и поскольку она не могла позволить себе частных преподавателей для подготовки к экзаменам, она самостоятельно выучила английский и была принята на кафедру иностранных языков при Ванадзорском государственном педагогическом институте.

Упорный труд и жажда знаний помогли ей реализовать мечту и поехать по обмену в США. В 2005 году она поступила в колледж Уильямса в штате Массачусетс и год училась социологии.

«Она думала, что я зря трачу время на учебу, так как на работу меня все равно никто не возьмет»

Бабушка, конечно, никогда не поощряла мое рвение к учебе. Она выросла в обществе, где детей с ограниченными возможностями прятали или вообще отказывались от них. Она помогала мне, но не верила, что общество может хорошо ко мне относится. Она думала, что я зря трачу время, так как на работу меня все равно никто не возьмет. Это было странно. Никто из моих знакомых не достиг таких же успехов, что и я. Бабушка не соглашалась и хотела, чтобы я просто была дома и ничего не делала. Она постоянно боялась, что меня кто-то обидит. Однажды, у меня в гостях были двое друзей, которые встречались друг с другом. Когда они ушли, бабушка сказала, что не хочет, чтобы они снова к нам приходили, потому что я буду страдать при виде их, ведь у меня никогда не будет человека, который меня полюбит», — вспоминает Вардине.  

«Самое спокойное время в моей жизни»

Она приняла себя и обучалась тому, что считала нужным. Благодаря упорной работе, настойчивости и силе воли, Вардине удалось закончить учебу в США. Затем вернулась в Армению и в течение года работала в неправительственной организации «Потенциал и развитие гражданского общества».

«Время, проведенное в Америке, было самым спокойным в моей жизни. Даже просто гуляя по улице, там я чувствовала, что мой позвоночник становился прямее. Я забыла о своих проблемах со здоровьем. Социальное восприятие и подход людей в целом был ко мне как к обычному человеку. А здесь люди уделяют слишком большое внимание внешнему виду, постоянно напоминают о недостатках и подчеркивают, что вы не вписываетесь в рамки, установленные обществом», — говорит Вардине.

В 2009 году она подала новую заявку и в течение двух лет ездила в США для изучения государственной администрации в Университете Огайо. «У меня была очень интересная и активная студенческая жизнь там».

«Вернувшись в Ванадзор, я некоторое время работала в Хельсинкской гражданской ассамблее в качестве переводчика. Затем стала менеджером, работал над программами институционального развития и, наконец, стал координатором по мониторингу и отчетности в области демократии. Я с Хельсинкской гражданской ассамблей уже шесть лет», — с улыбкой рассказывает Вардине.

Она полностью отдается работе и признается, что ее счастье было бы неполным без заботливых и преданных друзей.

«Живите пока вы живы»

Люди с ограниченными возможностями часто стыдятся своего положение, они воспринимают это как наказание, которое заслужили. Но Вардине решила, что если становится невозможно с чем-то мириться, то это просто надо изменить или, по крайней мере, попытаться. Вместо молитв и мечтаний о чудесном выздоровлении, она решила действовать решительно. Два года назад Вардине была на приеме у заведующего отдела хирургии позвоночника в больнице Эребуни Карапета Момджяна и убедила его, что в 30 лет сможет пережить сложнейшую операцию и за несколько недель собрала необходимую для этого сумму. Операция и последующая за ней еще одна прошли лучше, чем ожидалось.

Искривленный позвоночник до конца не выпрямился, как и другие проблемы со здоровьем не исчезли, но Вардине убеждена, что этот опыт помог ей восстановить силы для дальнейшей борьбы. За два года она вернула все позаимствованные для операции деньги, а пожертвованную сумму перечислила нуждающимся.

Директор «Женского ресурсного центра» Лара Агаронян говорит, что у Вардине сильный стержень и для многих она образец для подражания. Она также подчеркивает ее непревзойденное чувство юмора, которое она не теряет даже в самые тяжелые моменты.

«Вардине позитивно мыслит и всегда полна надежды. Я была поражена ее открытости и жизнерадостности. Могу представить сколько трудностей ей пришлось преодолеть и сколько усердия она вкладывала, чтобы достичь своих целей, как в работе, так и в повседневной жизни», — говорит Агаронян.

Вардине в свою очередь говорит, что, чтобы она не дела в жизни, всегда помнит о матери. «Я не знаю, подсознательно или нет, но так получилось, что моя жизнь стала воплощением желаний и целей мамы. Для меня самый большой комплимент — когда по ошибке кто-то называет меня Седой. Тогда и понимаю, что все делаю правильно».  

Вардине убеждена, что каждый человек сам распоряжается своей жизнью, независимо от того, какие советы дают другие. «Главное не примерять на себя роль жертвы. Просто живите пока вы живы».

Над партнерским материалом работала Лилит Аракелян. Впервые статья была опубликована на сайте DAPHNE 28 апреля 2017 года.