От индивидуальной терапии до специальных учителей в школах, — родители детей с аутизмом в Грузии постоянно борются с властями за предоставление услуг, необходимых их детям.

Кети Небиеридзе — мать-одиночка. Когда родился ее сын Сандро, которому в этом году исполнится 16 лет, никаких базовых услуг для детей с аутизмом не было. Небиеридзе вспоминает, как после нескольких неудачных попыток с детскими садами, им наконец удалось найти один на противоположном конце города, где два раза в неделю по 15 минут с ребенком работал психолог. Несмотря на то, что сейчас власти предоставляют 20 часов терапии в месяц, Небиеридзе все еще борется с вызовами, которые стоят перед ней как перед родителем-одиночкой.

«Мы многое пережили. Моя семья продала все, что можно, чтобы купить все необходимые лекарства [для Сандро]. Я работала — и продолжаю — постоянно работать, чтобы обеспечивать своего сына, так как мой бывший муж никогда не пытался нам помогать».

Небиеридзе — оператор горячей линии, в дневную и ночную смены с выходными через каждые пять дней. Она работает по праздникам, не берет больничных и почти никогда не уходит в отпуск.

«Я не могу себе это позволить. Я постоянно думаю о нуждах Сандро. Я хожу на работу, даже когда болею, если только я не в таком состоянии, когда не могу встать. Никто не даст вам больничный только за то, что вы — мать, не так ли?», — грустно улыбается она.

«Я потеряла друзей; Мне не нравится проводить с ними время, потому что это время можно провести с сыном, — я так по нему скучаю. Я едва вижу его из-за рутины, в которой мы вынуждены жить».

Единственный человек, который помогает Небиеридзе, — это ее мать, и она беспокоится о будущем, когда ее мать не сможет больше справляться с нагрузкой. Их финансовое положение не позволяет им нанять сиделку.

В будние дни Сандро посещает класс с интегрированным обучением в государственной школе, после чего проходит один час сеанса терапии в специальном центре. Выходные — самое напряженное время, потому что Сандро не так просто занять чем-то, кроме компьютерных игр.

Когда Небиеридзе удается освободиться, она водит сына на тренировки по баскетболу, — организованные другим родителем ребенка с особыми потребностями, они являются одними из двух бесплатных спортивных секций для детей с аутизмом в Грузии.

«Я бы хотела добавить что-то [новое] в его жизнь, но у меня нет ни времени, ни денег», — говорит Небиеридзе.

Единственная платная терапия, которую посещает Сандро, — это логопедия, за которую платят друзья Кети. Когда ему исполнится 16 лет, Сандро больше не будет получать бесплатную терапию.  Небиеридзе говорит, что для его поколения это будет особенно ощутимо, так как у них не было возможности получать такую ​​терапию в раннем детстве.

«Это будет для него сильным ударом, он любит ходить в [центр поддержки аутизма]», — говорит Небиеридзе. «Я вижу, как улучшились его способности за последние несколько лет, и он действительно начал общаться с людьми. Мы повисли в воздухе».

В ноябре 2018 года министр здравоохранения Давит Сергеенко заявил, что обсудил вопрос расширения программы раннего развития детей с аутизмом с 15 до 18 лет с премьер-министром Мамукой Бахтадзе и министром финансов Иване Матчавариани. Однако с тех пор не было предпринято никаких последующих действий.

«Он [Сандро] не очень хорошо говорит, и я не могу рассказать вам о его мыслях о будущем. Но я его будущего не вижу. Все, что мы пытаемся сделать, — это пережить настоящий момент».

Небиеридзе борется с депрессией; не в состоянии позволить себе профессиональную помощь, она успокаивается таблетками.

«Мне нужен отдых Но год только начался, и я не могу себе этого позволить».

Тем не менее, Небиеридзе говорит, что она не нуждается ни в чьей жалости. «Родственники до сих пор горюют о моей ситуации, и я не понимаю, почему. У меня замечательный сын, взрослый и красивый, и я горжусь им».

«Если не давить на них, они забудут о нашем существовании»

Не у всех родителей хватает смелости поделиться своим опытом. Иногда они стыдятся своего положения или не хотят портить отношения с директором школы. Иногда они боятся агрессивной реакции в отношении своего ребенка. Для Мари Коркотадзе это было выбором, который она могла сделать.

С тех пор, как сыну Коркотадзе, Дата, поставили диагноз — аутизм, ее жизнь превратилась в постоянную борьбу. Однако Коркотадзе считает, что молчание только ухудшит ситуацию. «Зачастую просто нет места для дипломатического решения — только заявляя [о своей проблеме] и привлекая [к вопросу] НПО, можно добиться результатов».

В 2015 году она вместе с другой парой основала «Семьи против дискриминации» — единственную наблюдательную организацию, созданную родителями детей с аутизмом в Грузии. В настоящее время именно Коркотадзе оказывает давление на чиновников по поводу вопроса увеличения бюджета программы по аутизму, организует митинги и помогает отчаявшимся родителям, сталкивающимся с проблемами, с которыми когда-то столкнулась она.

«К сожалению, моя НПО работает исключительно на силе воли. Я начала работать в совершенно другой области и не могу посещать собрания, я не могу выступать за такие вещи, как освобождение от налогов родителей, потому что у меня нет соответствующего юридического опыта. Всякий раз, когда мне нужны статистические данные, я обращаюсь к родителям в Facebook».

Одна из самых больших сложностей, с которыми пришлось столкнуться родителям детей с аутизмом, — это получение ваучеров на терапию.

В настоящее время программы поддержки аутизма предоставляются каждым муниципалитетом отдельно. Первая такая программа была представлена ​​в 2015 году мэрией Тбилиси; позже последовали аналогичные программы в Батуми, Зугдиди, Кутаиси и частично в Телави.

Согласно программе мэрии Тбилиси, дети в возрасте от двух до пятнадцати лет имеют право на 20 часов в месяц проведения прикладного анализа поведения. На эту услугу родители получают ежемесячный ваучер на сумму 400 лари (148 долларов США). Тем не менее, они должны быть зарегистрированы в муниципалитете, который предлагает бесплатный сервис; в противном случае родители должны сами оплачивать как стоимость лечения, так и любые возможные транспортные расходы.

По словам Коркотадзе, после введения программы родители 36 детей попытались зарегистрироваться в столице. Однако заявки были приняты только у тех, кто был зарегистрирован до 1 июля 2015 года.

Год спустя, после нескольких митингов, голодовок и встреч с главой муниципального департамента здравоохранения и социального обеспечения Гелой Чивиашвили, родителям удалось изменить требования по выдаче ваучеров.

В ходе заключительной встречи было решено, что детям, которые не родились в Тбилиси и не были зарегистрированы в Тбилиси до 2015 года, придется ждать один год для получения льгот по программе. Однако позже муниципалитет без уведомления родителей повысил этот срок до трех лет.

«В этот время у некоторых детей оставалось несколько недель до начала терапии. И теперь им придется ждать еще два года и терять больше драгоценного времени».

Коркотадзе оказывает давление на мэрию, чтобы увеличить бюджет для программы по аутизму; она дважды убедила их в этом — один раз с помощью протестов, а второй — с помощью оппозиционных партий «Единое национальное движение» (ЕНД) и «Европейская Грузия», которые высказались во время заседания городского совета в 2019 году. После этой встречи бюджет был увеличен на 445 000 лари (165 000 долларов США). Однако Коркотадзе считает, что должен быть дополнительный резерв, который бы предусматривал больше детей.

«Если каждый год не оказывать на них давления, они забудут о нашем существовании», — говорит она.

Лазейки в системе образования

По словам Коркотадзе, дошкольники с аутизмом, которые недавно начали терапию, часто агрессивны или гиперактивны. По ее словам, вместо того, чтобы работать с детьми, администрация школы предпочитает перенаправлять их в другие детские сады.

«Эти дети имеют право на личного помощника, это закон. Иногда директора не знают законов; но чаще они проверяют родителей, и если они видят, что родители не знают о правах своего ребенка, директора делают все, чтобы исключить этих детей», — говорит Коркотадзе.

Личные помощники помогают детям с особыми потребностями в учебном процессе, выступая в качестве посредников между учеником и академической средой. Министерство образования увеличило финансирование школ до 500 лари (185 долларов США) на каждого учащегося с особыми потребностями на 2018-2019 учебный год для покрытия этих расходов. Однако зарплата личных помощников не фиксированная, и именно школы решают, как потратить эти деньги.

По словам Коркотадзе, этой лазейкой успешно пользуются некоторые школы. Она привела в пример одну из государственных школ в Тбилиси, где родитель одного ребенка с аутизмом потребовал личного помощника, после чего школа опубликовала вакансию на должность такого сотрудника. «Зарплата составляла 100 лари (37 долларов США). Даже непрофессионал не будет работать за эти деньги, это унизительно».

Помимо личных помощников, есть специальные педагоги по работе с детьми с аутизмом, в обязанности которых входит адаптация программы обучения для ученика. Тамар Гагошидзе, нейропсихолог и руководитель факультета психологии и педагогики Тбилисского государственного университета, говорит, что, хоть личный помощник требуется и не каждому ребенку, при этом, каждому ученику с особыми потребностями нужен специальный педагог.

Специальные учителя, однако, стоят дороже. В 2018 году они получили прибавку к заработной плате, которая теперь составляет 400 лари (150 долларов США). Они также получили статус учителя, — раньше они относились к административному персоналу.

«Создается видимость, что они способствуют улучшению ситуации, но в то же время Министерство учредило должность личного помощника с неопределенным статусом и доходом. Сегодня, если вы потребуете учителя, то вам могут сказать, что на самом деле вам нужен помощник, который не станет работать за небольшую плату», — говорит Коркотадзе.

Недостаток квалификации

По словам Гагошидзе, самой большой сложностью программы является диверсификация.

«Не каждому ребенку нужны эти 20 часов, и не каждому ребенку нужно так много часов терапии [прикладной анализ поведения]. Следует диверсифицировать эти услуги».

Гагошидзе отмечает, что услуга должна включать также психологическую поддержку родителей.

«Даже одного часа в неделю в рамках муниципальной программы будет достаточно, чтобы помочь справиться со стрессом, тревогой, депрессией и, прежде всего, ПТСР [посттравматическим стрессовым расстройством], с которым сталкиваются родители. Эмоциональное состояние родителей оказывает непосредственное влияние на ребенка — это особенно тяжело для детей с ограниченными возможностями, которые имеют тесные связи со своими родителями».

Еще одна проблема, которую она подчеркивает, — это качество услуг. По словам Гагошидзе, даже если у родителей есть ваучер, они могут не получить место в центре, потому что центры не хотят увеличивать количество детей за счет качества терапии.

«Для ребенка с аутизмом лучше подождать, чем получить плохую услугу, но, с другой стороны, время работает и против этих детей».

Обе эти проблемы связаны с нехваткой квалифицированных специалистов, говорит она, что является прямым следствием отсутствия соответствующих академических программ. В настоящее время нет программ бакалавриата или магистратуры, связанных с необходимыми видами лечения», — говорит Гагошидзе.

«Когда программа была запущена, этих детей было мало, и был высокий спрос на дошкольные методы лечения. Но у подростков и молодых людей разные потребности, и нет людей, которые могли бы удовлетворить эти требования. Для подростков, достигших прогресса, было бы вредно отказаться от терапии сейчас».

Статистика по числу людей с аутизмом растет по всему миру, и Грузия не является исключением. Небиеридзе подчеркивает, что не за горами новые проблемы: «Мне нужна поддержка. Мне нужно, чтобы правительство поняло, что сегодня 15 лет моему сыну, а завтра это будет ещё чей-то [ребенок]. Они должны найти решение для этих детей».